3.12.0. Mendetasuneko egoeran egonda norberaren autonomia prebenitu eta sustatzeko zerbitzuen onuradunak
3.12.0.1. Txosten honetako 2.10.1.a) atalean zerbitzu horien ezaugarriak eta haien tipologia aipatu ditugu.
Gizarte Zerbitzuei buruzko abenduaren 5eko 12/2008 Legeko Gizarte Zerbitzuen Euskal Sistemaren prestazio eta zerbitzu katalogoari buruzko 22. artikuluan, berariaz jasotzen da arreta goiztiarreko gizarte esku-hartze zerbitzua, baita autonomiari laguntzeko zenbait gizarte zerbitzu ere (bizitza independenteari laguntzeko zerbitzua eta laguntza teknikoen eta ingurune fisikoa egokitzeko zerbitzua).
Prebentzio zerbitzuei dagokienez, oso zaila da haien ondorioak kuantifikatzea, adierazi dugunez, askotan zerbitzu horiek telelaguntza, etxeko laguntza, eguneko zentro eta egoitza-arretako programetan sartzen direlako.
AMALeko 21. artikuluak aipatzen dituen sustapen zerbitzuei dagokienez, adierazi dugunez, Autonomiarako eta Mendetasunarentzako Arretarako Sistemako Lurralde Batzordeak haien tipologia zehaztu zuen eta, aurreratu zuenez, haien artean honakoak zeuden: gaikuntza eta okupazio-terapia, arreta goiztiarra, estimulazio kognitiboa, sustapena, autonomia funtzionalari eustea eta berreskuratzea, gaixotasun mentala edo adimen urritasuna duten pertsonentzako gaikuntza psikosoziala, eta laguntza pertsonalak eta zaintzak ostatu berezietan (zaintzapeko etxebizitzak).
Foru erakundeetatik informazioa jaso dugu, mendetasuneko egoerak prebenitzeari eta norberaren autonomia sustatzeko zerbitzuei dagokienez, abiarazi diren jarduketa eta zerbitzu motari buruz.
Arabako Foru Aldundiak esan du programa, zerbitzu eta zentro guztien helburu nagusietako bat prebentzioa dela bere mota guztietan –lehenengo, bigarren eta hirugarren mailakoa–, baita norberaren autonomiaren sustapena ere. Zehazki, minusbaliotasuna duten pertsonentzako zerbitzu batzuk aipatu ditu –orokorrean, 65 urtez gorako pertsonentzat–: arreta goiztiarreko programa (0-3 urte), okupazio zentroak (ikaskuntza eta norberaren eta gizarte trebetasuneko jardueretarako), Endesa enplegu zentroa (laneratzeko), lagundutako enplegua sustatzeko laguntzak, laguntza tekniko eta autonomiari laguntzeko produktuetarako deialdia, bizitza independenteko programa eta zenbait autonomia maila duten pertsonentzako lagunduriko pisuak. Haiek denek aipatu adin muga dute. Proiekzio orokorragoa duten beste zentro bi aipatu ditu: orientabide eta balorazio zentroa (minusbaliotasun eta mendetasun gradua baloratzen die herritar guztiei) eta norberaren autonomiaren zentroa (edonori laguntza produktuei buruzko aholkularitza eta 65 urtez beherako pertsonei autonomia sustatzeko eguneko arreta zerbitzuak ematen ditu).
Adinekoentzako zerbitzuei dagokienez, "Zaintzeko zeure burua zaindu" programa (senide jagoleei laguntzeko) eta autonomia errazteko laguntzak (2.10.2.d) atalean adierazi legez, talde horrentzat oso mugatuak baitira) adierazi dizkigu.
Gipuzkoako Foru Aldundiak, 2.10.2.d) eta 3.12.9. ataletan aipatutako laguntza teknikoak edo laguntza produktuak edo "SENDIAN" programa ez ezik, adierazi du halako zerbitzuak beste dispositibo batzuen funtzionamenduan eta zaintza planetan sartuta daudela. Zentzu horretan, adierazi digu derrigorrezko langile ratioak eta haien lanbide ezaugarriak hobetzen ari direla, programa horiek garatu ahal izateko. Horri dagokionez, foru Sailak onartutako egoitza-zerbitzuen katalogoaren aplikazioa aipatu zuen, adinekoen egoitza-plazak ituntzeko derrigorrez betetzekoa baita. Haren iritziz, "ituntzeko baldintza horiek baimentzeko gutxieneko betekizunak gainditzen dituzte".
Bizkaiko Foru Aldundiak adierazi digu GIZATEK zerbitzuaren -2.10.2.d) eta 3.12.9. ataletan aipatu ditugu- eta "ZAINDUZ" programaren (2.10.1.f)) helburuak aipatzen ari garen autonomiaren prebentzioa eta sustapena dira.
3.12.0.2. Arreta goiztiarreko zerbitzuak
Interes handia izan dugu arreta goiztiarrari buruzko informazioa biltzeko –orain arte 0 eta 3 urte bitarteko haurrentzat da–. Hiru aldundiek ematen dute zerbitzua, praktikan, berariazko arauketa Bizkaiak baino ez izan arren. Aldundi horrek minusbaliotasuna duten pertsonentzako banakako laguntzen deialdian bazeukan estimulazio goiztiarra sartuta, AMAL indarrean sartu aurretik. 2009az geroztik, beren beregi arautu ditu berariazko laguntza horiek eta estimulazio goiztiarrerako (0-3 urte) banakako laguntzak emateko deialdiak onartu ditu. Horrela, abenduaren 30eko 216/2008 Foru Dekretua onartu zuen, 2009ko laguntzetarako. 2010erako laguntzak abenduaren 30eko 192/2009 Foru Dekretuaren bidez deitu ziren.
5.14.2. atalean azaldu dugun ofiziozko espediente baten karietara, hiru foru aldundietara jo genuen jakiteko ea neonatologia unitateekin, jarraipen kontsultekin eta Haur Arreta Goiztiarreko zerbitzuekin koordinaziorik zegoen, eta, orokorrean, 3 urtez azpiko haurrentzat eta, bereziki, pisu txikiko arazoak edo minusbaliotasuna izateko arrisku handia dituzten edo arrisku psikosozialeko egoeretan dauden 0 eta 6 hilabete bitarteko haurrentzat Neonatologian agintzen ari ziren zerbitzu edo prestazioen berri izateko[68].
Arabako Foru Aldundiak honakoa erantzun zigun:
"Jaiotzean pisu txikia duten haurrak Balorazio Zentrora bidaltzen dira mendetasuneko egoera baloratzeko, haien gurasoen amatasun edo aitatasun baja luzatzeko eta sistemaren prestazioak jaioberrien unitateetatik, neuropediatria zerbitzuetatik, pediatriako lehen mailako arretatik eta Euskadiko garai aurrekoen elkartetik (APREVAS) jasotzeko eskubidea onartzeko. APREVASi lehenago Arreta Soziosanitarioaren Euskal Kontseiluko Arreta Goiztiarreko Batzordean dituen ordezkarien bidez jakinarazi zitzaion baliabide horiek badirela. Halaber, haur horien jarraipenean arreta goiztiarreko unitatearen eta neonatologia, neuropediatria eta pediatriako lehen mailako arretaren arteko koordinazioa dago.
Garai aurreko haurrek jaioberrien unitateetako inkubagailuan jarraitu behar dutenean, familiei balorazio prozesua ematen zaie eta hura egoera klinikoari eta haurrak jaiotzean izandako pisuari buruzko txostenetan oinarrituta egiten da.
Aipatu denez, neonatologia unitateetatik, pediatriako lehen mailako zerbitzuetatik, garai aurrekoen elkarteetatik (Aprevas) eta oinarrizko gizarte zerbitzuetatik, familiei prestazio ekonomikoak eta zerbitzuak (heltzeko atzerapena edo hura izateko arriskua duten haurrentzako arreta goiztiarra) daudela jakinarazten zaie eta gurasoak Gizarte Ongizatearen Foru Erakundeko Balorazio eta Orientabide Zentrora bidaltzen dira. Bertan harrera egin eta gehienez ere 15 eguneko epean hitzordua ematen da AGBTk (Arreta Goiztiarreko Balorazio Taldea) haurraren eta haren gizarte egoeraren balorazioa egin dezan. Hura publikoa eta diziplina anitzekoa da, eta errehabilitazio medikuak, psikologoak eta gizarte langileak osatzen dute. Haiek erabakitzen dituzte egin beharreko esku-hartze terapeutikoak eta familia arreta goiztiarreko esku-hartze taldearekin (AGET) –kasu honetan, elkarte mugimenduaren itunduta– kontaktuan jartzen dute.
Heltzeko atzerapena edo hura izateko arriskua duten haur guztientzako arreta goiztiar horrek (...) ikuspegi bio-psiko-soziala duten esku-hartze batzuk biltzen ditu: jarraipena denboran eta heltzeko garapenaren estimulazio orokorra, fisioterapia, musikoterapia, haur itsuentzako berariazko arreta, logoterapia, gurasoentzako laguntza psikologiko eta sozialaz gain banakako eta taldeko tratamenduen bidez.
Balorazio taldeak aldian aldiko berrazterketak egiten ditu, gutxienez 6 hilabetean behin.
Lehenengo kontsultatik, ABETek berariazko balorazio eskala darabil 3 urtez azpiko haurren mendetasuna ebaluatzeko eta kontuan hartzen ditu, bestalde, 1971/1999 EDko baremoak haurraren eta familiaren eskubideak ahalik eta lasterren ezagutzeko, legeak haren arretarako xedatutako laguntza ekonomikoak jaso ahal izateko. Unitateko gizarte langileak horretarako behar diren izapide administratiboak egiten laguntzen du.
Ez da inoiz eskatzen aldez aurretiko minusbaliotasun edo mendetasun onarpenik ez bestelako betekizun administratiborik haurrek arreta goiztiarra eskuratzeko ezinbesteko baldintza gisa, Araban unibertsala eta doakoa baita.
Haurrek jasotzen dituzten prestazioak, beste erakunde publiko edo pribatu batzuek minusbaliotasun edo mendetasunagatik ematen dituztenak ez ezik, 504/2007 EDren arabera mendetasun hori onartzeak eragindakoak dira, batez ere familia ingurunean zaintzeko prestazio ekonomikoa (...)".
Araban, 2007an 43 onuradun zeuden arreta goiztiarreko programetan, 19 mutil eta 24 neska, eta honako diagnostikoa zeukaten: garai aurrekoak (20); Down-en sindromea (6); atzerapen psikomotorra (10); garun-paralisia (4); garapenaren nahasmendu orokorra (3); hipotonia (1); katu-miauaren sindromea (1); hidrozefalia (1); hipoakusia (1); fenilzetonuria (1); Klinefelter-en sindromea (1); gorputz kailukararen agenesia (1); Marfan-en sindromea (1); makrozefalia (1); eta sindrome polimalformatiboa (1). 2008an, 74 neska-mutili eman zitzaien arreta, hots, 0,24ko estaldura tasa 1.000 biztanleko. 2009an 75 haur onuradun egon ziren: 37 estimulazio goiztiar/arreta goiztiarreko arloan (ituna APDEMArekin) eta 38 fisioterapia arloan (ituna ASPACErekin).
Bizkaiko Foru Aldundiak emandako informazioaren arabera, Neonatologian pisu txikiko arazoak, minusbaliotasuna izateko arrisku handia edo arrisku psikosoziala duten 0 eta 6 hilabete bitarteko haurrak mendetasuneko egoeran baloratuak eta onartuak dira; kasu askotan, prestazio ekonomikoa eta arreta –edo estimulazio– goiztiarreko zerbitzuak agintzen ari dira. Txosten honetako 5.14.2. atalean –erakunde honek izapidetutako kexen azterketari buruzkoa hura– lurralde esparru honetan gizarte eta osasun sistemen artean dagoen koordinazioari buruzko zenbait alderdiren berri eman da.
Gipuzkoako Foru Aldundiak honako informazioa eman digu:
"Gipuzkoan, neonatologoak, neuropediatrak, lehen mailako arretako pediatrak, eskolako langileek edo oinarrizko gizarte zerbitzuetakoek haurrengan arreta goiztiarraren premiari antzeman ondoren, gurasoek edo tutoreek minusbaliotasun edo mendetasunaren eskaera izapidetzen dute oinarrizko gizarte zerbitzuen bidez. Haiek minusbaliotasunaren balorazio, orientabide eta sailkapen sailari igortzen diote.
Familiaren eta Foru Aldundiko zerbitzu teknikoen arteko kontaktua egin ondoren, saileko teknikari baloraziogileek (errehabilitazio medikuak, psikologoak eta gizarte langileak) balorazioa egiten dute eta haiek guztiek dagokien azterketa egiten dute. Bertan, arreta goiztiarrera bideratzen da, eta aldi berean, dagokionaren arabera, minusbaliotasun edo mendetasun ziurtagiriak egiten dira, haiek tratamendua jasotzeko ezinbesteko baldintza ez badira ere.
Esku-hartzeari dagokionez, arreta goiztiarraren premia onartutakoan, balorazio osoa egin ondoren, teknikariek arreta goiztiarreko tratamendua zehazten dute (langile zerrenda, intentsitatea, berraztertzeko data), hala badagokio. Argibide horiek gurasoei bidalitako agirian jasotzen dira. Arretaren jarraipena haurraren balorazioaren berrazterketen eta arreta ematen dieten langileekin izandako bileren bidez egiten da.
Teknikari baloraziogileek, bestalde, oniritzia ematen diete, osasun zerbitzuek erabakita, Aspacen burututako arreta goiztiarreko tratamenduei.
Bukatzeko, minusbaliotasunaren edota mendetasunaren balorazioen bidez arreta edo jasotzen dutena birbideratzea behar duten haurrei antzematen dietenean, dagokion esku-hartzea egiten dute.
Esku-hartzea bera psikologo-bulegoetan burutzen da. Bertan, heltzeko atzerapenak edo haiek izateko arriskua dituzten haur batzuei tratamendua ematen zaie. Garapenean nahasmendua duten beste haur batzuei, osasun edota hezkuntza esparruan, berariazko zentroetan ematen zaie arreta (GFAk baimena edo oniritzia ematen die Aspacek emandako tratamenduei eta finantzaketan hartzen du parte).
Emandako zerbitzuei dagokienez, psikologo batzuek GFAri laguntzen diote balorazioko teknikariek agindutako tratamendua egiten. Haiek arreta goiztiarrean espezializatutako psikopedagogo, pedagogo, psikomotrizista, irakasle, logopeda eta abarrekin batera egiten dute lan. Tratamendua 0 eta 3 urte bitartean ematen da eta, salbuespenez, 6 urte arte luzatzen da. Saioak astero, hamabostean behin, hilero edo bi hilean behin dira.
2008an estaldura 110 haurrekoa izan da (artatutako 0,16 haurreko tasa 1.000 biztanleko) eta gutxi gorabehera 5.478 saio egin dira.
Gipuzkoako Foru Aldundiak arreta goiztiarreko tratamendua finantzatzen du saio eta haur bakoitzeko. Halaber, hilero zenbateko finko bat jartzen du Aspacen artatutako haur bakoitzeko, hilean gehienez ere 50 haur hartuta.
Akordio bat dago Donostia Ospitalearekin Pediatria Zerbitzutik –batez ere neonatologia unitatean– onuradunak izan daitezkeen familiei laguntzen berri emateko, eta BBE balorazioa zein dagozkion laguntzak (familia inguruneko prestazio ekonomikoa, ELZ edo arreta goiztiarra, funtsean) oinarrizko gizarte zerbitzuan eskatzera bideratzen dira. Aldi berean Pediatria Zerbitzuak (2008an BBE eskalari buruzko jardunaldi bat eman zitzaion) BBE balorazio proposamen bat egin eta zuzenean Aldundiko Balorazio Atalari bidaltzen dio. Atalak BBE balorazio bat zabaltzen du proposamen horretan oinarrituz. BBE eskaera oinarrizko gizarte zerbitzutik jasotzen denean, balorazioa prest dago, balorazioko bisita egin beharrik gabe. Horrela epeak asko murrizten dira.
Pediatria Zerbitzuak berak (neonatologia unitateak) bahetzen ditu kasuak, jaiotzean izandako pisuen eta diagnostikoen arabera.
Arreta goiztiarreko zerbitzuak garapenaren nahasmendua edo hura izateko arriskua duten haur guztientzat eta haien familientzat dira. Langileek prestakuntza izan behar dute minusbaliotasun edo arrisku egoera guztietan, banaka artatzeko, haur bakoitzaren eta haren ingurunearen premien arabera. AMASek orokorrean 3 urtez azpiko haurrek izan ditzaketen etxeko laguntza premiei arreta ematen die eta, beharrezkoa bada, lotutako eta familia inguruneko zaintzetarako prestazio ekonomikoak".
Azterlan hau egiterakoan Hera proiektua ere ezagutu dugu. Neonatologia arloan osorik garatutako lan ekimen gisa sortu zen eta diziplina anitzekoa da, arloan zerikusia duten eragile guztiak tartean sartuz. Dirudienez, garai aurretik jaiotako haurren zaintza haien garapenari heltzen dieten zaintza programen bidez hobetzeko tresna interesgarri agertu da. Dauzkagun datuen arabera, proiektu horretan espainiar Estatuko zenbait ospitaletako –haien artean dago Gurutzetako Ospitalea eta Donostia Ospitalea- neonatologia, erizaintza eta psikologiako profesionalek parte hartzen dute.
3.12.0.3. Arreta goiztiarreko eredu berria EAErako
2011ko otsailaren 28an, Arreta Soziosanitarioko Euskal Kontseiluak Arreta Goiztiarreko Eredua Euskal Autonomia Erkidegorako agiria onartu du.
Arreta goiztiarra honela definitzen du: "0-6 urteko haurrei, familiari eta inguruneari zuzenduriko esku-hartzeen multzoa, helburutzat nahasmenduak dauzkaten haurrek beren garapenean agertzen dituzten, edo horiek pairatzeko arriskua duten, premia iragankor edo iraunkorrei albait lasterren erantzutea duena"[69].
Onartutako eredua garrantzi handiko agiria da esparru honetan, zerikusia duten sektore guztien –hezkuntza, osasun eta gizarte sistemak– eta ukitutako erakunde guztien jardunbide koordinaturako gida-lerroak ezartzen dituelako. Horretarako sektore eta erakunde horiek osatuta sortutako batzorde baten lanaren emaitza da.
Arreta Goiztiarreko Eredua arreta plan osoa da eta 0 eta 6 urte bitarteko haurrei dago zuzenduta (beraz, adin muga zabaldu du). Haren xedea haur garapeneko nahasmendu arriskuko egoerak prebenitu edo saihesteko tratamendua ematea eta, erabat edo neurri batean, nahasmendu horiek zuzendu eta, ahal den heinean, haien ondorioak arintzea da. Beraz, haur horiek, haien familiak eta prozesuan parte hartzen duten profesionalak hartzen ditu kontuan.
Agirian adierazten denez, EAEn urtero arreta goiztiarreko zerbitzuak behar dituzten 2.000 haur inguru (%10 inguru) jaiotzen dira. Nahasmenduak mugimenduaren, adimenaren, zentzumenen garapenekoak, hizkuntzakoak, jokabidekoak, emozioen garapenekoak, adierazpenekoak edo bilakaeraren atzerapenekoak izan daitezke. Oso garrantzitsua da adingabe horiei eta haien familiei ahalik eta lasterren eskaintzea baliabide egokiak, fase goiztiarretan dihardutelako elkarrekin hainbat eragile biologiko eta psikosozialek, eta geroko bilakaerarako funtzio oso garrantzitsuak eskuratzen direlako.
Arreta goiztiarra zenbait jarduketa orokorretan datza; haurrei ez ezik, haien inguruneari ere heltzen diote (batez ere gurasoei). Haren eginkizuna ez da berariazko arazo bat konpontzera mugatzen; aitzitik, erabiltzaileen ahalmen guztia garatu nahi du. Hori dela-eta, ereduak izaera hirukoitza du, osasun, gizarte eta hezkuntzakoa, gizarte zerbitzuetan sartuta badago ere. Horrek esan nahi du, kasu bakoitzaren premien arabera, prozesuak hiru faktoreetatik bati helduko diola, ez esklusiboki, eta ondoren beste sektoreetako batera bidal daitekeela, bilakaeraren eta prozesuan suma daitezkeen premien arabera.
Ereduak arreta goiztiarreko talde mota bi proposatzen ditu: baloraziokoak eta esku-hartzekoak. Lehenengoek minusbaliotasunaren edota mendetasunaren onarpenerako balorazioak egin, esku-hartze plana prestatu eta haren jarraipena egiten dute. Gutxienez, psikologo batek, mediku batek eta gizarte langile batek osatu behar dituzte. Esku-hartze taldeek, bestalde, esku-hartze plana ezartzeko eta behar diren baliabideak koordinatzeko behar diren jarduketak burutzen dituzte. Esparru biopsikosozialeko profesionalek osatzen dituzte, koordinatzaile batek zuzenduta. Talde biek guztiz koordinatuta lan egin beharko dute.
Bestalde, hiru sistemetan –gizarte zerbitzuak, osasuna eta hezkuntza– oinarritutako sistema denez, oso azpimarratuko da batetik bestera igarotzea arina izatea, ingurune berrian sartzeak haurrei aldaketa kaltegarririk ez lehenagoko sektorearekiko hausturarik ekarri gabe, azken batean, arreta eredu osoa proposatzen baita.
Ereduak hura abiarazi, garatu eta jarraitzeko, eta herritarren artean hedatzeko, erakundeen arteko batzordea sortu du. Lurralde historiko bakoitzean, jarraipenerako, hiru sistemek osatutako batzorde tekniko iraunkorra ere sortu da.
Proposatutako eredua, besteak beste, honako printzipioetan oinarritu da: haurrek eta haien familiek arretarako duten eskubidea; prebentzioa eta tratamendua aipatu hiru sistemen aldetik; unibertsaltasuna; osoko izaera; lastertasuna, bizkortasuna eta irisgarritasun erraza; erantzukizun eta finantzazio publikoak, EAE osoko homogeneotasuna, eta familien parte hartzea arreta fase guztietan.
Espero dugu agiri horrek eraginkortasunez lagunduko duela, EAE osoan koordinatuta, arreta goiztiarra garatzen, eraginkorragoa izateko eta estaldura eta arreta egokiak emateko. Hurrengo ekitaldietan egingo diogu jarraipena zelan gauzatzen den ikusteko.
[68] Aipatu dugun mendetasuna baloratzeko baremoari buruzko 504/2007 Errege Dekretuak hiru urtez azpikoentzako berariazko balorazio eskala (BBE) onartu du. Eskala horren arabera, jaiotzako pisua (jaiotzeko unetik 6 hilabete arte baloratzen da hura) hura aplikatzeko irizpideetako bat da, bizi funtzioei eusteko neurriekin eta mugikortasunerako neurriekin batera.
[69] FEDERACIÓN ESTATAL DE ASOCIACIONES DE PROFESIONALES DE ATENCIÓN TEMPRANA. Arreta goiztiarraren liburu zuria. 3. ed. Real Patronato sobre la Discapacidad: Madril, 2010. 55/2005 agiria.